Vogels in de herfst. Arnout Menkveld

Arnout Menkveld uit  Gouda

PLS

 ‘Kom op dames, nog even volhouden!’

Hard en streng zweept ze de meute op.

‘Nog vijf, vier, drie, twee, één. En stop! Goed gewerkt meiden. We moeten helaas weer stoppen. De tijd is om. Heb een fijne dag verder. Tot volgende week maar weer.’

Er volgt vrolijk gekwetter, dat doet denken aan het geluid van vogels in warmere jaargetijden. Het is nu herfst en ik woon aan een park. Op woensdagochtend hupsen dames in felgekleurde shirts en strakke zwarte leggings voor mijn huis. Ze laten me vrolijk weten dat hun dag al uren geleden is begonnen. Terwijl ze buiten naar handdoeken en bidons reiken ga ik zitten om mij aan te kleden. Om niet weer om te donderen doe ik dit soort dingen niet langer staand. Buiten zijn er veel die dat niet weten. Niemand hoeft rekening met mij te houden. Nog niet.

Mijn bestaan is minder hectisch en ‘verantwoordelijk’ dan voorheen. Dit geeft mij tijd om langer na te denken en te (her)schrijven. Als ik schrijf reizen mijn gedachten naar nieuwe plekken waar ik leuke en minder leuke mensen tref en me verbaas over de manier waarop ze samenleven. In mijn hoofd wordt de wereld steeds groter en avontuurlijker. Op dit moment wordt mijn roman ‘een andere partij’  goed gelezen. Het is fantastisch om met lezers te praten.

Het valt blijkbaar op dat ik wat moeilijker loop. Soms wil iemand weten wat er scheelt. Dan vertel je wat, maar niet te veel. Daar belast je die mensen dan ook weer mee. Dat bladeren elk jaar afsterven is tot daar aan toe, maar dat het ruggenmerg van een vijftiger er langzaam de brui aan geeft is andere koek. Een progressieve spierziekte kent geen lentes met ontbottend nieuw leven.

‘Luister,’ zeg ik tegen de enkeling die ik wat vertel. ‘Wat ik heb is niet erfelijk en vrij zeldzaam. Er is geen medicijn en ze weten niet waardoor het is ontstaan. Het wordt slechter, maar hoe snel is nog even afwachten. Ik hou je op de hoogte.’

‘Oh, daar schrik ik van,’ is de meest voorkomende reactie, gevolgd door: ‘Toch niet die ziekte van die posters?’

‘ALS? Nee, wat ik heb heet PLS. Het verschil is één letter en dat je er niet dood aan gaat.’

Om de schok verder te verzachten heb ik een klein arsenaal relativerende grapjes als: Ik zal niet meer zo snel weg lopen; Ik kan gewoon aan hersengymnastiek blijven doen; En: De kans op deze ziekte is kleiner dan de kans op de hoofdprijs in de staatsloterij. Hoe knap is dat?

Nu – een jaar na de diagnose – ontmoet ik ook mensen die het van anderen hebben gehoord. Ik merk dat het me minder moeite kost om er over te praten. De liefdevolle warmte van medemensen werkt zalvend, dat geef ik grif toe.

Het is me in het afgelopen jaar opgevallen hoe verschillend mensen lopen. Lopen was iets vanzelfsprekends. Daar denkt een normaal mens niet over na. Een kind dat op de televisie de atleet ziet die het wereldrecord verplettert, doet de beweging nog na.  Zijn ouders hebben de leeftijd om te weten dat zij daar toch niet de goede genen voor hebben. Je kunt niet overal de beste in zijn.

Ik beweeg iets moeizamer en ben sneller moe. We moeten meer bewegen. ‘Zitten is het nieuwe roken,’ hoor ik. Overgewicht en depressieve gevoelens worden monter weggestapt. Ik ben geen jogger, nooit geweest ook. De dames in mijn park zijn geen topatleten, die ambitie hebben ze niet. Gelukkig maar, je kunt niet overal goed in zijn. Toch zijn ze mijn vogels in de herfst. Deze dag is onverwacht vrolijk begonnen. Ik ga een wandelingetje maken. Dat eindigt vaak strompelend. Toch heb ik er lol in. Je kunt niet overal goed in zijn.

Samen sterker